重度心身障害者医療費給付事業見直しに係る影響等
調査票集計結果

回答者数：82名（男性50名　女性30名　未記入2名)

市町村別：札幌市57名　函館市8名　旭川市3名　美唄市2名　留萌市3名　深川市2名　上磯町2名
室蘭市・名寄市・七飯町・清里町・静内町各１名

障害種別：視覚2名　聴覚言語７名　肢体21名　内部2名　精神47名　その他１名　未記入3名

１．あなたの、医療機関への通院状況について教えてください。

(1)毎週通院している　11名（１回3名　２回3名　３回3名　５回1名　７回１名）

(2)毎月通院している　65名（１回20名　２回37名　３回4名　４回１名　５回2名　６回1名）

(3)毎年通院している　 5名（１回１名　２回2名　６回1名　１０回1名）

２．あなたの、通院している内容について教えてください。

(1)障害を理由としている　68名（精神44名）
（障害名など　緑内障、ぶどう膜炎・脳内出血によるリハビリ、人工呼吸器管理、筋ジス・脊損による検査、CPによる頸椎症及び関節症、呼吸器不全、精神疾患、腎機能、難治性肝炎）

(2)障害を理由としていない　14名

３．あなたの、医療機関への入院状況について教えてください。

(1)毎年入院している　8名
（１回平均2日間1名　１回平均30日間2名　２回平均30日2名　3回平均30日2名　１回平均60日1名）

(2)その他（２年間に１回程度入院2名）

４．あなたの、入院している内容について教えてください。

(1)障害を理由としている　3名（障害名など）

(2)障害を理由としていない

５．医療機関へ行くための手段及び経費を教えてください。

(1)自家用車　13名

(2)バス・地下鉄・JRなどの公共交通機関　40名（11名は、金額記載なし）
（片道料金：100〜200円9名　201〜300円8名　301〜400円5名　500〜600円4名
　1,000〜2,000円2名　6,040円1名）

(3)タクシー　12名
（片道料金：千円未満3名　千〜2千円5名　2,001〜3千円3名　4,001〜5千円1名）

(4)民間団体が実施している移動・移送サービス　8名（片道800円6名　支援費2名）

(5)その他　4名

６．通院や入院で医療費・通院経費以外で支払っている費用を教えてください。

(1)通院2名（6,000円1名　10,000円1名）

(2)入院6名（8,500円1名　15,000円2名　15,000〜20,000円2名　30,000円1名）

７．通院や入院でかかっている総医療費の診療点数又は金額が、わかれば教えてください。

(1)通院平均月額　14名
（340点・3,270点・8,730点・10,630点・12,000点・12,474点・14,578点・20,730点各1名）
又は（3,000円1名　10,000〜12,000円2名　30,000円1名　45,000円1名　100,000円1名）

(2)入院平均月額　3名（38,205点・58,000点・93,005点各1名）又は（　　　円）

８．あなたが医療機関を利用しているときに使用している制度を教えてください。

(1)重度心身障害者医療費助成制度　28名

(2)更生医療　1名

(3)精神保健福祉法第３２条　32名

(4)その他　6名（制度名：生活保護1名　精神公費5名）

９．あなたとあなたの世帯は、住民税課税世帯ですか？

(1)非課税世帯　29名

(2)課税世帯　33名

10．あなたとあなたの同居している家族の年収入は、いくらですか？

(1)100万円未満　8名

(2)100万円以上150万円未満　11名

(3)150万円以上200万円未満　11名

(4)200万円以上300万円未満　13名

(5)300万円以上400万円未満　5名

(6)400万円以上500万円未満　1名

(7)500万円以上　5名

13．更生医療という制度を知っていますか？

(1)知っている　16名

(2)知らない　60名

14．更生医療を知っている方は、どこで教えてもらいましたか？

(1)行政　2名

(2)医療機関　2名

(3)その他　11名

15．更生医療を知っている方で、利用していない理由を教えてください。

(1)受けている診察・診療内容が更生医療の適用外だから　12名

(2)利用している医療機関が更生医療の適用を受けていないから

(3)その他　2名（生活保護・重度医療制度対応）

16．制度見直しについての不安、感想、ご意見を自由にお寄せください。

• 制度が見直される事には反対。人工呼吸器を使用しているのでこの制度がなくなると高額の自己負担がでてくるので生活していく事ができない。制度が見直されることは、命を削れと言われているのと同じ。即、撤回してほしい。（肢体　28歳　男）
• 1割負担であっても年間14万円は、大きすぎます。今後、負担が上がっていくことは目に見えているので、とても今後の生活に不安があります。医療を受けることに経済的負担が大きいということは大変な問題だと思います。（肢体・難病　29歳　男）
• 当事者をもつ家庭で、年金でくらす家庭もあると思います。不安は、大きいと思います。（精神　36歳　男性）
• 絶対反対です。（精神　40歳　男）
• 精神障害者に重心の制度を適用しないのは差別だと思います。（精神　62歳　女）
• 重度心身障害者医療給付事業を入院時とか他の障害医療に使えるようにしてください。（精神　43歳　男）
• 年金生活者です。年齢とともに重い病気にかかる率が高くなります。その時の入院費の支払いが不安です。（肢体　62歳　男）
• １割負担にならないことを願っています。（肢体　43歳　女）
• 行政の姿勢としてもっと他に手をつける事項があると思うが、国は弱者や徴収しやすいところから手をつけたがる。見直しされた場合、全体としてどの位の金額になるのか（国家予算に対して僅かと思うが）個人に対して上限額は設定されているが大変な負担増。（肢体　61歳　男）
• 現制度改悪には反対です。（聴覚・精神　39歳　男）
• 病院に床ずれや原因不明の高熱で入院、通院することが多く今後負担が大きくなることが不安。そのことで寿命が短くなるのではとも重う。（肢体　40歳　女）
• 配偶者特別手当廃止、老人控除廃止で所得税課税となり住民税、国保料の大幅増、介護保険増で合計すると年収の２カ月分以上の負担増となり今回の医療費の１割負担と併せると１年間の年金の３カ月分が取り上げられることになります。「病院に行くな！！早く死ね！！」と言うことかと怒りを感じます。（視覚　69歳　男）
• 経済的負担がかかるので不安（視覚　62歳　女）
• 交通費などもかかるので１割負担になると今まで通り通院できなくなるので不安（肢体　67歳　女）
• 毎週2回リハビリで通院しているが、それが出来なくなるのではと不安。安心して病院に行きたい（肢体　42歳　女）
• 現在は、それほどひんぱんな通院をしていないが今後、症状の悪化にともなって通院、入院が予想される病気なだけに不安。１割負担導入は絶対反対（肢体　56歳　女性）
• 病院の治療を切り離して生活は出来ないので医療費負担が導入されると経済的に満足に医療にかかれるか不安。特に入院は負担額が大きいので今後、入院治療が受けられなくなるのではと大変不安。また医療費が払えないときは、どうしたら良いのか行政側の方針を知りたい。（肢体・内部　48歳　女性）
• 第32条をぜひ続けてください。お願いします。（精神　28歳　男）
• 今まで通り公費負担を続けてほしい。（精神　49歳　男）
• 医療費がふえる事で生活がますます苦しくなる。たいへん不安です。（精神　44歳　男）
• 制度見直しには必ず当事者を参加させること。また、広く当事者、特に入院している人、家にいる人などにも知らせること。専門用語をあまりつかわず、なにが大切か要点を明確にすること。聞きにくるまで教えないという役所では話にもならない。当事者はがまん強い人が多いけど。重度の障害者の方のためになる見直しをしてください。（精神　48歳　男）

• 活動報告
• 更生医療が周知されていないため対象の診療（脳疾患によるリハビリ3名・脳性マヒによる頸椎症1名）が重度医療で対応されている。
• 更生医療を承知しているが重度医療で受診している。（緑内障1名）
• 障害に起因した診療が定期的に必要だが更生医療が適用されないため重度医療を利用している。（人工呼吸器2名：更生医療は知ってる1名、知らない1名）
• 更生医療は、手帳記載内容が制度利用上必要だが制度自体を知らない状況からこうした更生医療の周知と利用促進が必要。
• 障害を理由とする通院は多いが入院は、比較的少数である。このことから重度医療による公費支出が更生医療の適用と障害に起因しない通院を除くとどの程度の金額になるのか検証が必要。（住民税課税世帯の障害者へのフォローアップ事業予算として）
• 更生医療の適用外で障害に起因する診療対象の疾患等（人工呼吸器生活ニーズ、脊髄損傷者の腎機能検査及び褥傷等）の把握が必要。
• 精神障害者の精神疾患以外の通院が少ないが精神疾患に関連して診療し且つ精神保健福祉法32条の適用外の疾患等の把握が必要。（通院は32条の適用外）